JAKARTA,MENITINI.COM- Menurut Kementerian Kesehatan Publik Thailand, sekitar 18-24 juta jiwa atau 30-40% penduduk Thailand memiliki gen talasemia, dan pasien talasemia dengan gejala yang agak parah membutuhkan perawatan rutin, termasuk transfusi darah dan terapi khelasi (chelation) untuk menghilangkan zat besi yang berlebih dari darah.
Agar publik lebih memahami kelainan hemoglobin sebagai penyakit keturunan (hereditary hemoglobinopathy), BGI Genomics Jumat (17/11/2023) meluncurkan “State of Thalassemia Awareness Report” (Laporan Tingkat Kesadaran Publik tentang Talasemia).
Laporan ini menilai tingkat pemahaman dan sikap publik mengenai risiko kesehatan terkait, pemeriksaan gen talasemia, serta konsultasi genetik bagi pembawa gen talasemia. Laporan ini menggunakan survei yang melibatkan 1.847 responden perempuan di enam negara dengan tingkat penyebaran talasemia yang tinggi: Azerbaijan, Tiongkok, Indonesia, Kuwait, Arab Saudi, dan Thailand.
Perempuan Thailand (91,2%) dan Indonesia (86,6%) mempertimbangkan pemeriksaan medis setelah menyadari risiko dan biaya kesehatan yang berkaitan dengan talasemia ternyata lebih tinggi dari rata-rata global yang tercatat 84,5%. Jika kedua pasangan suami-istri memiliki gen talasemia, 72,5% perempuan Thailand dan 58,9% perempuan Indonesia dapat membujuk suaminya untuk mengikuti sesi konsultasi genetik, serta mempertimbangkan preimplantation genetic diagnosis (PGD) agar semakin berpeluang memiliki anak yang bebas dari talasemia.
Survei ini mengangkat pentingnya upaya meningkatkan kesadaran publik, mengatasi kendala, dan meningkatkan akses pemeriksaan medis:
Sebagian besar responden belum mengenal talasemia
Sebanyak 70,5% perempuan belum mengenal gejala talasemia dan risiko kesehatan terkait, sedangkan, 14,4% perempuan lainnya mengaku sama sekali belum mengetahui informasi tentang talasemia.
Semakin mempertimbangkan pemeriksaan talasemia guna memperoleh informasi yang lebih lengkap. Setelah mempelajari tingginya risiko kesehatan dan biaya perawatan seumur hidup untuk talasemia, 84,5% perempuan lebih mempertimbangkan beberapa bentuk pemeriksaan talasemia (prapernikahan, prakehamilan, dan prakelahiran).
Aksesibilitas sangat penting
Rumah sakit atau klinik kesehatan terdekat yang menyediakan layanan pemeriksaan medis (43,1%), biaya layanan pemeriksaan medis (38,1%), pemeriksaan medis sebelum pernikahan atau memiliki anak (35,3%) merupakan alasan-alasan utama yang memengaruhi pertimbangan untuk mengikuti pemeriksaan talasemia.
Pemilik gen talasemia bersikap lebih terbuka terhadap konsultasi genetik
Jika kedua pasangan suami-istri memiliki gen talasemia, 50,8% perempuan dapat membujuk suami untuk mengikuti konsultasi genetik dan mempertimbangkan PGD. Jika perempuan memperoleh informasi tentang talasemia dari program edukasi kesehatan, persentase tersebut naik menjadi 59,5%.
Dr. Zhiyu Peng, Deputy GM, BGI Genomics mengatakan, survei ini menunjukkan, upaya meningkatkan kesadaran dan aksesibilitas publik merupakan langkah awal yang penting dalam program pengendalian talasemia. Program pemeriksaan dan perawatan kesehatan di wilayah spesifik, dirancang menurut sumber daya layanan kesehatan dan nilai budaya setempat, juga berperan besar dalam mengidentifikasi pasien dan pemilik gen talasemia.”
“Peningkatan kesadaran publik adalah langkah awal yang penting dalam mendorong perubahan sikap publik dan reformasi kebijakan. Tujuan akhirnya, meningkatkan tindak pencegahan, pengendalian, dan perawatan talasemia. Layanan pemeriksaan kesehatan—komponen utama dalam program pengendalian penyakit yang efektif pada tingkat nasional—harus mempertimbangkan latar belakang kebudayaan dan sosioekonomi. Kami mendukung upaya BGI Genomics dan memperkuat komitmen untuk terus meningkatkan kesadaran publik tentang talasemia pada skala global,” kata Dr. Androulla Eleftheriou, Thalassaemia International Federation Executive Director. (M-011)
- Editor: DRL
